بیماران پروانه‌ای زندگی دردناکی دارند/ ۹۲ بیمار پروانه‌ای در استان تحت پوشش هستند

به گزارش خبرنگار پایگاه خبری تحلیلی ملنتی جیرفت محمد عرفان پرنده افشار مدیر عامل انجمن بیماری های نادر کرمان به مناسبت روز جهانی حمایت از بیماران خاص18اردیبهشت ماه با اشاره به وضعیت دشوار بیماران پروانه‌ای گفت: بیماران مبتلا به بیماری «ای‌بی» یا همان بیماری پروانه‌ای زندگی بسیار دردناکی را تجربه می‌کنند و نیازمند حمایت جدی و مستمر دولت و خیرین هستند.

وی با بیان اینکه بیماری پروانه‌ای یک اختلال ژنتیکی نادر است که باعث شکنندگی شدید پوست می‌شود، افزود: کوچک‌ترین تماس می‌تواند منجر به ایجاد زخم‌های عمیق و دردناک در بدن این بیماران شود. این زخم‌ها علاوه بر درد جسمی، فشار روحی و روانی زیادی را نیز به بیماران و خانواده‌های آنان تحمیل می‌کند.

پرنده افشار با اشاره به آمار بیماران تحت پوشش این انجمن گفت: در حال حاضر ۹۲ بیمار مبتلا به بیماری پروانه‌ای از سراسر استان کرمان تحت پوشش انجمن بیماری‌های نادر قرار دارند و خدمات حمایتی و مشاوره‌ای دریافت می‌کنند.

مدیر عامل انجمن بیماری های نادر کرمان هزینه‌های بالای درمان تهیه پانسمان‌های تخصصی و داروهای مورد نیاز را از مهم‌ترین چالش‌های این بیماران برشمرد و تأکید کرد: بسیاری از خانواده‌ها برای تأمین این اقلام با مشکلات جدی روبه‌رو هستند و نیازمند حمایت بیشتر دستگاه‌های مسئول و خیرین هستند.

وی در پایان با تأکید بر اهمیت افزایش آگاهی عمومی درباره بیماری‌های نادر خاطرنشان کرد: روز جهانی حمایت از بیماران خاص فرصتی است تا توجه جامعه به مشکلات این بیماران جلب شود و زمینه برای همدلی و پشتیبانی گسترده‌تر فراهم شود.