محمدعرفان پرنده افشار با اشاره به وضعیت دشوار بیماران پروانه‌ای گفت: بیماران مبتلا به بیماری «ای‌بی» یا همان بیماری پروانه‌ای زندگی بسیار دردناکی را تجربه می‌کنند و نیازمند حمایت جدی و مستمر دولت و خیرین هستند.

محمد عرفان پرنده افشار گفت: بیماران پروانه‌ای و مبتلایان به اکتیوز به ترحم نیاز ندارند؛ آنچه آن‌ها مطالبه می‌کنند، حمایت مستمر، احترام اجتماعی، کاهش نگاه تبعیض‌آمیز و دسترسی عادلانه به خدمات درمانی و حمایتی است.