محمدعرفان پرنده افشار با اشاره به وضعیت دشوار بیماران پروانه‌ای گفت: بیماران مبتلا به بیماری «ای‌بی» یا همان بیماری پروانه‌ای زندگی بسیار دردناکی را تجربه می‌کنند و نیازمند حمایت جدی و مستمر دولت و خیرین هستند.