بیماران پروانه‌ای و اکتیوز به ترحم نیاز ندارند / حمایت پایدار، مطالبه خانواده‌های بیماران نادر

به گزارش خبرنگار پایگاه خبری تحلیلی ملنتی: محمد عرفان پرنده افشار مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران نادر کرمان گفت: خانواده‌های بیماران نادر با فشارهای شدید روانی، اجتماعی و اقتصادی مواجه‌اند و درمان این بیماران نباید صرفاً به تأمین دارو محدود شود.

وی افزود: هزینه‌های جانبی درمان، از جمله تهیه اقلام مصرفی، مراقبت‌های ویژه، رفت‌وآمدهای مکرر به مراکز تخصصی خارج از استان، فرسودگی روانی والدین و انزوای اجتماعی بیماران، از چالش‌های جدی این خانواده‌هاست که اغلب نادیده گرفته می‌شود اما آثار عمیقی بر کیفیت زندگی آن‌ها دارد.

پرنده‌افشار با تأکید بر اینکه نبود حمایت‌های پایدار می‌تواند روند درمان را با اختلال جدی مواجه کند، تصریح کرد: در بسیاری از موارد، فشارهای انباشته‌شده اقتصادی و روانی، خانواده‌ها را تا مرز فروپاشی پیش می‌برد و حتی باعث می‌شود برخی بیماران از ادامه درمان بازبمانند.

مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران نادر کرمان ادامه داد: این انجمن تلاش می‌کند با رویکردی جامع، علاوه بر پیگیری تأمین دارو، خدمات مشاوره روان‌شناختی، آموزش خانواده‌ها، حمایت‌های اجتماعی و پیگیری حقوق درمانی بیماران را در دستور کار قرار دهد.

وی خاطرنشان کرد: بیماران پروانه‌ای و مبتلایان به اکتیوز به ترحم نیاز ندارند؛ آنچه آن‌ها مطالبه می‌کنند، حمایت مستمر، احترام اجتماعی، کاهش نگاه تبعیض‌آمیز و دسترسی عادلانه به خدمات درمانی و حمایتی است.

پرنده‌افشار در پایان گفت: همراهی خیرین، نهادهای مسئول و رسانه‌ها می‌تواند نقش مهمی در آگاهی‌بخشی، اصلاح نگاه عمومی و کاهش رنج خانواده‌های بیماران نادر ایفا کند.