مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران نادر کرمان:
بیماران پروانهای و اکتیوز به ترحم نیاز ندارند / حمایت پایدار، مطالبه خانوادههای بیماران نادر
محمد عرفان پرنده افشار گفت: بیماران پروانهای و مبتلایان به اکتیوز به ترحم نیاز ندارند؛ آنچه آنها مطالبه میکنند، حمایت مستمر، احترام اجتماعی، کاهش نگاه تبعیضآمیز و دسترسی عادلانه به خدمات درمانی و حمایتی است.