هزینه‌های درمان برای بیماران نادر سرسام‌آور است و زندگی این بیماران بسیار بحرانی است

به گزارش خبرنگار پایگاه خبری تحلیلی ملنتیپایگاه خبری تحلیلی ملنتی: محمد عرفان پرنده افشار به مناسبت روز ملی بیماران نادر اظهار داشت: هشتم اسفند روز ملی بیماران نادر فرصتی ارزشمند برای جلب توجه افکار عمومی، مسئولان و خیرین به مشکلات و نیازهای این قشر از جامعه است. بیماری‌های نادر اگرچه شیوع کمی دارند، اما مجموع مبتلایان به این بیماری‌ها رقم قابل توجهی را تشکیل می‌دهد و هر یک از این بیماران با چالش‌های پیچیده درمانی، اجتماعی و اقتصادی مواجه هستند.

مدیرعامل انجمن بیماری‌های نادر کرمان با اشاره به هزینه‌های بالای درمان و فشارهای مالی خانواده‌ها گفت:هزینه‌های درمان برای بیماران نادر سرسام‌آور است و زندگی این بیماران و خانواده‌هایشان بسیار بحرانی و پرچالش است. همه دستگاه‌ها و نهادهای دولتی و غیر دولتی مسئولیت دارند تا با ارائه حمایت‌های مالی، درمانی و اجتماعی، شرایط زندگی این بیماران را بهبود دهند.»

پرنده افشار اعلام کرد که بیش از ۵۰۰ بیمار تحت پوشش انجمن هستند و از جمله بیماری‌های تحت حمایت انجمن می‌توان به انواع سرطان،بیماران پروانه‌ای، اکتیوز، پسوزیاریس،سینداکتیلی، موکوپلی‌ساکاریدوز،ام پی اس، تالاسمی، هموفیلی، دیالیزی و ام اس، اشاره کرد.

وی افزود: بیماران نادر علاوه بر مشکلات پزشکی، با محدودیت در دسترسی به داروهای خاص، نبود پوشش بیمه‌ای کامل و دشواری‌های اجتماعی و روانی مواجه هستند. بدون همکاری همه بخش‌ها، بهبود وضعیت این بیماران ممکن نخواهد بود.

مدیرعامل انجمن بیماری‌های نادر کرمان بر اهمیت فعالیت‌های انجمن‌ها و گروه‌های حمایتی تاکید کرد و گفت:«انجمن‌ها می‌توانند نقش مهمی در ارتقای آگاهی عمومی، حمایت روانی و فراهم کردن دسترسی به خدمات درمانی ایفا کنند، اما تنها راه حل پایدار، توجه و اقدام مسئولان در سطوح مختلف است.وی در پایان خاطرنشان کرد: ما از همه خیرین، مسئولان و سازمان‌ها می‌خواهیم که با همراهی و همکاری، شرایط زندگی این بیماران را بهبود دهند و به آن‌ها امید و حمایت واقعی بدهند.»